自闭症又叫孤独症,是常见的儿童发育性精神疾病,患儿在人际交往、语言及非语言交流方面,都表现出障碍,虽然听力正常,但他们不会说话或说话很迟,目光缺乏与人的对视,似乎“目中无人”,即使与家人也难以建立亲密感,分不清人称代词,而兴趣往往狭窄奇特,可能会盯着车轮看上半天,行为也很刻板。大多数自闭症患者需要终身监管。在我国6岁以下儿童致残原因中,自闭症排在一位。
“不会说话、或者说话迟,是自闭症儿童就诊的首位原因,经常遇到孩子因为不会说话被父母带来医院就诊。”提醒,对于孩子不会说话,有种老观念认为是“贵人语迟”,拖到五六岁才着急地带孩子来医院,但遗憾的是,此时已经错过了语言发展的关键时期,使孩子的语言康复变得更为艰难。
湖南: 发病率或高于内地
作为儿童心理科专家,10多年前从内地到湖南后的一印象,就是长沙自闭症发病要高于内地,现在增速似乎更快了。“这并非我一个人的感受,几乎所有的儿童心理科医生都有这样的印象。根据其他地方的研究经验,在经济发达地区、在一些流域的下游地区,自闭症往往也是比较多见的。”
由于湖南没有做过自闭症流行病学调查,因此无法知晓自闭症的准确发病率和发病人数,不过2007年,湖南市精神卫生中心等机构曾经做过一次精神疾病线索调查,情况堪忧,当年湖南户籍人口中新增了78个自闭症儿童,按照当时200多万户籍人口、一家三口人计算,1万个家庭中至少有一户家庭有一个自闭症孩子。介绍,2002年湖南大约有500-600名自闭症患儿,现在,有人保守估计有2万、甚至更高。
“考虑到我们目前粗放的、掠夺式的经济发展模式,那么,现在处于生育期的人,是不是他们的基因受到了环境的损害,然后在他们的下一代身上体现出来?很可能是这样。环境破坏是自闭症发生的一个不容忽视的重要因素。”
根据世界卫生组织统计,在中国有150万-180万的自闭症患儿,但也有学者认为目前中国可能有150万-780万的自闭症患者。
美国: 自闭症患病率加速上升
1943年一位美国心理医生提出“自闭症”,1988年电影《雨人》使更多的普通人知道了自闭症。告诉记者,当时他看过电影都很惊讶,因为即便作为专业医生,那时候也很少见到自闭症患者,有时1个月能见一两个,不像现在,有时一天就能看几个。
“在美国,自闭症的患病率和患病人数在不断地、并且是加速地上升。”他介绍了美国的相关统计:20世纪70年代,发病率为万分之四;90年代,升至万分之十;而到了2007年,美国14个州所进行的调查显示,自闭症谱系障碍患病率达1/150,其中,男性儿童患病率高达1/95。2008年美国报告患病人数已达53.5万人;2009年,美国疾控中心报告,过去4年里,患病人数增加了57%。
“以前很罕见的疾病,现在变得很常见,这样的发展速度很严峻。”为什么在美国上升那么快?认为,自闭症病因目前仍然不清楚,已经知道的是患者局部某些基因发生了突变,同时美国的一些调查显示,自闭症的增加与环境的变化有关,如空气的污染、化学物品的使用等,环境的变化与自闭症患者数量在同步增加,不过目前的研究还不能证明二者存在因果关系。
帮助需要专业化
自闭症家庭需要更多的社会关注和支持,有义工以及社会团体准备去帮助自闭症患儿和家庭,但如何关注才有效?讲述了他在门诊中经历的一次震撼。一个持有美国绿卡的家长带孩子来看病,说孩子是自闭症。可是孩子还不到两岁,这让很奇怪,这么小的孩子,怎么知道是自闭症?他问家长是否在美国看过医生?家长说没有,是社工建议他的。
“这么小的孩子,一般医生都有可能诊断不出患了自闭症,社工是怎么做到的?了解后得知,美国的社工接受过专门的培训,只要社区内有孩子出生,社工就上门访问,了解孩子日常生活有哪些问题,同时对孩子的状况做一个基本评估。因此尽管孩子才一岁多,但社工已经发现了自闭症方面的异常,并介绍家长可以去哪些机构就诊。由于美国的医生需要预约、要排半年的队,这位家长就带孩子回国探亲并且治疗。这件事让我很震撼,这才是孩子真正的社区生活保障。”
如果受过训练,对自闭症患儿和家庭的帮助就会有效。“社会确实需要来帮助、关注自闭症儿童,但首先我们要知道他需要什么、我能为他做什么。义工的专业化很重要,因为干预的有效性取决于干预的针对性与个体化,否则就是浪费的资源、无效的干预。”